„Warten aufs Wunder“: Céline Dion über ihr Leben mit dem Stiff-Person-Syndrom

Sängerin Céline Dion leidet seit etwa zwei Jahren an der Auoimmunerkrankung Stiff-Person-Syndrom, bei der es unter anderem zu Muskelkrämpfen kommt. Letztes Jahr sagte sie deshalb sogar ihre „Courage“-World-Tour ab. Nun teilt sie erstmals Details über das Leben mit der Krankheit mit.

So geht es ihr zwei Jahre nach der Diagnose

„Am Anfang habe ich mich gefragt: Warum ich? Wie ist das passiert? Was habe ich getan? Ist das meine Schuld?“, sagt sie über die Zeit, in der sie die Diagnose erhalten hat.

In einem Interview für ihre Cover-Story in der „Vogue France“ erzählt sie: „Ich habe die Krankheit nicht besiegt, denn sie ist immer noch in mir und wird es immer sein. Ich hoffe, dass wir ein Wunder finden, einen Weg, sie mit wissenschaftlicher Forschung zu heilen, aber bis dahin muss ich lernen, damit zu leben. Das bin also ich jetzt, mit dem Stiff-Person-Syndrom“.

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2022 sagte sie bereits in einem öffentlichen Statement, dass die Krankheit jeden Aspekt ihres Lebens beeinflussen würde. Sie hätte Probleme mit dem Gehen und könne ihre Stimmbänder nicht wie gewohnt nutzen. Das habe sich zwar nicht geändert, die Sängerin gehe aber inzwischen anders mit ihrer Krankheit um.

Dion sagt Krankheit den Kampf an

„So wie ich das sehe, habe ich zwei Möglichkeiten. Entweder ich trainiere wie ein Athlet und arbeite super hart, oder ich schalte ab und es ist vorbei, ich bleibe zu Hause, höre meine Songs, stehe vor meinem Spiegel und singe vor mich hin“, sagt sie im Interview.

An fünf Tagen in der Woche geht der „My Heart Will Go On“-Star deshalb zu Therapien, in denen sie an ihren Zehen, Knien, Waden, Fingern, ihrem Gesang und ihrer Stimme arbeitet.

Das Stiff-Person-Syndrom ist eine seltene Erkrankung des Nervensystems. Der deutschen Hirnstiftung zufolge erkrankt jährlich nur etwa einer von 1 Millionen Menschen daran. Frauen seien häufiger betroffen als Männer. Zu den Symptomen zählen „erhöhte Muskelspannung“, „Verhärtungen“ und „Steifheitsgefühl“. Es kann aber auch zu „plötzlichen Muskelkrämpfen“ kommen.

Die 56-Jährige möchte sie nun erstmal voll auf ihre Gesundheit konzentrieren, freut sich aber bereits darauf, den Pariser Eiffelturm mal wieder zu sehen und natürlich auch irgendwann wieder auf Tour zu gehen. Zuletzt konnte sie trotz ihrer Krankheit an ein paar öffentlichen Events teilhaben, so trat sie beispielsweise bei NHL-Spielen und den Grammys auf, bei denen sie Taylor Swift ihren Preis für das Album des Jahres überreichte.

„Es gibt eine Sache, die niemals aufhören wird, und das ist der Wille. Es ist die Leidenschaft. Es ist der Traum. Es ist die Entschlossenheit“, sagt sie.